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難病をもった「さだ」と愛すべきハムスターの日記

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名前:さだ
「汎下垂体機能低下症」
と言う病気を持ってます。
病気に負けず
明るい生活をめざしてます。
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名前:シロ
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２００７年９月２８日にお星様になりました。
一生、一生忘れません
シロが生きた証であるHP「シロの日常」を
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名前:アキ
２００７年９月２９日にお迎えした
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2008/08/30 21:30｜｜▲
　
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下垂体機能低下症　難病指定へ　

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下垂体機能低下症が難病指定になりました。

詳細はこちら

ついに下垂体機能低下症が難病指定に認められました。

超高額な成人成長ホルモン治療など

これから患者の負担が減るといいです。

だれもが安心して平等な治療が受けられる世の中になることを願ってます
2008/06/24 00:40｜[日記]下垂体日記｜TB：0｜CM：0｜▲
　
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急性副腎不全　

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突然ですけど急性副腎不全ってご存知ですか？

下垂体疾患や、ストロイドを服用している方にしかわからないかもしれません。

いや・・・・・・・・・・・・・・・

普通にステロイド投薬してる方ですらもしかしたら知らない人多いかもです。

副腎不全は怖いです。死ぬ可能性があります。



　　・急性副腎不全について




昨日夜、パソコンをしていたらちょっとお腹が痛くなりました。

本当にそのときは「ちょっと」の痛みだったんです。

なんも考えず、普通にトイレへ行きました。

トイレで座ってたら、どんどんお腹の痛みが大きくなって

それに伴い、吐き気、めまい、寒気、みみなり　がして

最終的に意識を失いました。

ほんの一瞬なんですが、前のめりでおなかを押さえていてそのまま

頭から床に倒れこみました。

普段は常にコートリルは持ち歩いてるし

緊急時の「医療情報提供書」も所持してます。

でも自宅のトイレにコートリルをもって行きますか？

医療情報書を自宅のトイレにもっていきますか？

副腎不全は最悪命を落とします。


怖いです・・・・・・・・



死にたくないです・・・・・・・



そのときはたまたま自宅に親がいて、すぐにコートリルを持ってきて飲ませてくれた。

でも一人でいる時間のほうが圧倒的に多い私。


一人でそうなったときどうなっちゃうんだろう・・・・・・・・


死ぬのかな・・・・・・・


死にたくないよ・・・・・・・



今は会社でストレスの連続です。

でも心の調子は悪くないです。

新しいパソコンも来て、リネージュ２やって・・・・・・

ごく普通に生活してたのに


そのごく普通の生活が怖い・・・・・・・・


今度内分泌科の定期外来のときに担当医に相談してみようと思ってます。





まだ死にたくないから

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2008/02/05 22:31｜[日記]下垂体日記｜TB：0｜CM：8｜▲
　
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フルタイド50ディスカス　

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この間から始まった新しい治療。

「喘息発作を起こさせない治療」のためのステロイド吸入薬

「フルタイド50ディスカス」

今までの発作を鎮める吸入はエアー式で、プシュ！っと薬剤が噴射されそれを吸う。

でも今度のステロイド吸入はドライパウダー吸入薬で自らの肺で吸い込む方式。

吸入方法が動画で紹介されてるから、そっちを見ると早いかも。

≪吸入方法動画≫

でんでんむしみたいな吸入薬です。

結構吸うと粉っぽさが口に残ります。

これで喘息発作が少なくなればいいけど。



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2007/10/25 19:38｜[日記]下垂体日記｜TB：0｜CM：2｜▲
　
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喘息・・・・　

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日曜日の朝喘息発作を出しました。

少し様子を見ていて、あまりに苦しかったので親の車で病院に連れて行ってもらおうと思い、

自室のある２階から１階へ降りたら、激しく苦しくなり、救急車で病院に行き

入院しました。

今現在、１０月２４日に無事退院してきて、ブログを書いています。

今回から新しく、喘息発作を起こさせないような治療方法を始めました。

ステロイド吸入薬です。

コートリルとかの経口薬は体に吸収され、副作用などがありますが

ステロイド吸入は肺だけに効き、体に吸収されないので、副作用はないとのことで安心。

少しでも発作を減らせればいいなと思います。
2007/10/24 11:13｜[日記]下垂体日記｜TB：0｜CM：2｜▲
　
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ぜんそく治療のゴールを目指して・・・・・・　

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今朝方喘息発作で目を覚ましました。

日中も発作が出たり治ったりの繰り返しで、苦しくてしばらく動けないって事もありました。

ネットで喘息について検索してたらあるサイトに行き着きました。

ぜんそく治療のゴールを目指して

喘息治療にゴールなんてあるのかよ？って思いで１つずつ読みました。

そこに書かれてた一言。

「喘息はよくなる」

衝撃的でした。

喘息についてはもう諦めてました。

苦しくなるのはしょうがない事、苦しくなったらβ2刺激薬（※１）をシュッ！ってやるのが当たり前なんだ。

ずっとそう考えていました。

でも違ったんです。

喘息は発作を起こさせないように出来るらしいです。

今の俺の治療は「発作を鎮める治療」

しかしこのサイトに書かれてたことは「発作を起こさせない治療」

結果喘息発作はきわめて少なくなり、

喘息患者じゃない人と同等に、旅行やスポーツが出来るようになる。

このサイトに出会ってよかった。

今持病の「汎下垂体機能低下症」で内分泌代謝内科へかかってますが、

いつも喘息治療も代謝内科でやってます。

今までの病院側の喘息治療も「発作を鎮める治療」です。

だから苦しくなったら病院に行って、発作がおさまったら薬は飲まないってのが今までです。

こんど主治医に相談して、専門の呼吸器科のある病院を紹介してもらおうかと思ってます。

「発作を起こさせない治療」をやることで仕事を休まなくなったり、

気軽に旅行に行ったり、スポーツしたり出来るようになるとうれしいです。

（※１）気管支拡張剤の吸入です。即効性があり、軽度の喘息発作を素早く鎮めます。



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2007/10/13 23:16｜[日記]下垂体日記｜TB：0｜CM：0｜▲
　
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